Hypokondrisk diabetiker, mår jättedåligt.
Hej på er. Jag är desperat just nu och skulle gärna vilja ha svar av er som har diabetes typ1/kunskaper inom det. Uppskattar enormt om ni läser igenom allt och svarar.
Jag är en tjej som snart är 19 år gammal. Jag har haft diabetes i ca 11 år, typ ett alltså. Jag har alltid skött mig relativt bra, låg fint i hba1c som barn, sedan lite högre som tonåring. Som högst har jag legat kring åtta en kortare period i gamla räknesättet i hba1c. Just nu jobbar jag stenhårt på att få ner det och jag ser tydliga förändringar i medelvärdet på min blodsockermätare. Mycket lägre och bättre, ligger kring 7 i hb1c sist vi kollade.
Men, nu till mitt problem som ständigt gnager och drar ner mig. Jag är totalt fullkomligt livrädd för eventuella komplikationer. Speciellt för att bli blind. Jag hade felfri syn för ett år sedan hos optikern, och för nio månader sedan var jag på rutin ögonbottenfoto-helt normalt. Även alla prover man tar årligen har sett bra ut. Men en kväll satt jag och läste runt och insåg att shit, tänk om jag blir blind? Det händer ju. Trots att ögonläkaren sa till mig att "idag blir inte diabetiker blinda, bara man sköter sig så går det bra, man är så himla uppkollad och utvecklingen har gått så enormt mycket framåt" men nu har jag nu skrämt upp mig själv enormt efter att ha läst runt.
Jag skrev ett panik-mail till min läkare angående min oro som svarade att jag aldrig legat katastrofalt, att jag som fick diabetes på 2000-talet har mycket bättre förutsättningar än de som fick diabetes för 30-50 år sedan har, och att jag inte ska oroa mig. Det var ett mycket bra tecken att allt sett så bra ut hittills för mig skrev hon. Hon sa att om jag går på ögonbottenfotograferingarna så upptäcks saker och ting i tid och man kan åtgärda det utan synhot. Har även haft ett långt samtal med min gamla underbara sköterska jag hade som barn som sa att risken är mikroskopisk som det ser ut för mig, och att jag inte behöver oroa mig. Frågade även min ordinarie sköterska om detta, jag sa "tror du jag kommer ha synen kvar om 20 år om jag sköter mig ungefär som nu, eller ja lite bättre?" Då sa hon "jamen herregud, om 40 år kommer du ha den kvar!".
VARFÖR kan jag inte lita på detta? Jag har ju diabetes och en ökad risk inom mycket, och detta tär på mig enormt. Jag blir så oerhört nedslagen av att jag, som sällan dricker alkohol, aldrig röker, äter väldigt bra, tränar enormt mycket, ändå har stor risk att vara sjuk om tio år. (Som jag nu inbillat mig /uppfattat det av internet.) Mina vänner som super, röker och äter kaosartat dåligt, att de ska få ha bättre hälsa än mig i framtiden gör mig så avundsjuk och ledsen. Nu menar jag inte att jag vill att de ska vara sjuka, men ni förstår hur jag menar hoppas jag.
Kan jag lita på vad mitt diabetesteam säger? Jag har ju stött på en del sorgliga historier på internet som totalt fått mig att bli livrädd. Låter dramatiskt, jag vet-men jag är så. himla. rädd. Som min läkare sa så är det stor skillnad för mig som fick diabetes på 2000-talet, och att den statistik jag läser om utgår även från människor som haft diabetes i femtio år liksom. Sedan finns det alltid folk som totalt ignorerar sin sjukdom, vilket leder till konsekvenser och även dessa tas med i statistik. Därför skulle jag inte läsa runt så mycket tyckte hon.
Har ni några tankar? Jag är så ledsen. Jag menar, jag mår toppen i fysiskt nu, tränar mycket, har ork osv. Lite stressymptom har jag efter att jag hamnat i denna svacka. Men oron över att vara i jättedåligt skick i framtiden skrämmer mig enormt. Hur, hur huuuur ska jag tänka? Hjälp mig snälla ni.
Ja, vad ska man säga? Mer än att jag har haft samma panik själv i din ålder och några år framåt. Även för mig var det främst panik för att bli blind. Jag hade anledning att ha panik också eftersom mitt blodsocker var katastrofalt under flera år. Är det högt hela tiden blir man enormt insulinresistent och det är inte lätt att ens få ner det till en normal nivå. Man har ju aldrig några garantier för framtiden oavsett om man har diabetes eller inte, man får göra så gott man kan. Jag är inte orolig över det längre och mår inte dåligt över, eller tycker att det är jobbigt, att ha diabetes. För MIN DEL har det absolut att göra med min livsåskådning, jag tror på reinkarnation, att allt som sker har en djupare mening och så vidare. Jag trodde på detta när jag hade panik över diabetesen också, och jag hade panik ändå. Men jag har en djupare positiv grundkänsla inom mig nu. Det är svårt att ge några konkreta råd. Även om någon säger "ät på detta sättet i stället så håller du dig frisk" så är det inget som kan garantera en bra hälsa i framtiden. Som sagt får man göra så gott man kan med den fysiska hälsan ochförsöka att ha en positiv grundsyn. Undvik att läsa sånt på internet som stressar upp dig och fokusera på det som är bra.
#1 Hur stor är risken för att bli blind för just mig tror du? :( Kan jag lita på vad diabetesteamet sagt tror du? Vill bara vara trygg och glad igen. Tack för ditt svar. Själv är jag enormt negativ och lägger fullt fokus på sådant som oroar mig.
Hur länge har du haft diabetes, hur illa var ditt hba1c och hur ser du idag? Mår du okej?
Tror egentligen att du skulle behöva någon att prata djupare med, du är bara 19 år och har hela livet framför dig! Din diabetesläkare/team borde ta dig på allvar och skriva en annan remiss. Att sitta och vara rädd för vad som kan hända i framtiden, det ska man inte behöva göra.
//Karin
Jag har haft diabetes sen 1985. Jag hade mellan 10-14 i hba1c under ungefär sju år (enligt det gamla systemet). Jag rökte också och ja… Man var som man var. Under rätt många år hade jag sen 6-6,5 enligt det systemet och de senaste åren har det varit mellan 5,1-5,8. Det har alltså inte varit över 6,5 på sådär 18 år. Jag vill inte skrämma upp dig men min syn är rätt kass. De två värsta sakerna som jag oroade mig för hände. Sak 1) Min dotter fick också diabetes, bara fyra år gammal. Sak 2) Min kropp är totalt i ett bra skick och jag har inte fått någon annan sorts komplikationer. Men jag har fått en ögonsjukdom av det vilket var den andra stora skräcken. (Den beror inte enbart på diabetes utan var delvis medfödd också.) Men jag såg också att jag överlevde de två sakerna. Jag har opererat mitt ena öga i går faktiskt och det är dags för det andra bara om någon vecka. Allt tyder på att min syn kommer att bli normal igen. Jag tror att du kan lita på vad de säger. Mina ögonbottnar är friska och fina efter snart 29 år. Jag mår bra för det mesta och har ett bra liv. Jag fokuserar själv mycket mer och mycket oftare på det som är bra och det som fungerar och framförallt känner tacksamhet över det, jämfört med att oroa mig för saker som eventuellt kan drabba mig. Det handlar mycket om perspektiv, fokuserar man på . elände hittar man elände.
#3 Jag vet inte om det skulle hjälpa, känns som att jag ändå vet att risken finns och den tanken kommer sitta kvar.
#4 Okej, så du har haft det ungefär 28-29 år.. Och du har legat dåligt i hba1c några år och ändå har friska och fina ögonbottnar (och den delvis medfödda grejen) så kanske jag inte ska se mig själv på ett sjukhus om tio år. Jag har ju alltid haft bra värden i övrigt och fina ögonbottnar… Jag har som värst legat kring 8 en kortare period och fick ju diabetesen på 2000 talet=bättre behandling än på 80-talet. Ursäkta att jag lugnar mig själv genom att jämföra mig med dig, men det är lättare att finna lugn då du ändå haft det länge och ändå mår bra.
Beklagar det min din dotter, vad tungt då man själv vissa stunder har det nog jobbigt med sig själv. Hoppas det går fint för er!
Det är helt ok att du jämför. Det är en himla skillnad att få det nu. När jag fick det fanns det till exempel inte blodsockermätare mer än att de hade någon stor gammaldags på sjukhuset, men det var ingenting man kunde ha hemma. Man testade blodsockret men det var omständigt och man fick inte fram exakta värden. Det fanns heller inte insulinpennor utan man fick ta vanliga sprutor. Nu har man en insulinpump som är hur bra och praktisk som helst och man kan testa blodsockret när man vill eftersom det är så mycket lättare. Min dotter mår bra och tycker att det är helt ok att ha diabetes. De forskar ju mycket för att hitta ett botemedel och kanske hittar de ett sätt att bota det om några år. Så jag är inte så säker på att hon kommer att ha det hela livet heller. Hennes blodsocker har varit välinställt hela tiden. Hoppas att det går bra för dig också.
#6 Ja det är ju det. Har nu fått ett svar av en professor/överläkare också inom just ögon. (Haha ja, jag är extrem), där jag skrev ungefär vad jag skrivit här. Han svarade bland annat "Ja, du kan verkligen lita på vad ditt diabetesteam säger! Vi har mycket bra rutiner för att kolla upp diabetiker med ögonbottenfotografering nuförtiden, och även mycket bra möjligheter att behandla i de sällsynta fall där det behöver behandlas."
Ska försöka ta till mig av detta nu och njuta av att jag mår väldigt bra fysiskt just nu. Jag menar, livet är ju lika oförutsägbart för varenda människa. Finns kärnfriska människor som drabbas av en allvarlig cancerform och dör efter ett halvår, man kan bli påkörd på väg till jobbet, -och man kan vara frisk till man är 90. Just därför känns det så otroligt onödigt att lägga så här enorma mängder energi på att oroa sig när jag vet att jag egentligen inte behöver. Jag tar ju faktiskt hand om mig själv-och det faktum att eventuella förändringar går att åtgärda är ju om något nånting som jag bör ta till mig utav! Ska försöka skärpa mig. Tack igen för svaren.